Naszym celem jest:

- rozpowszechnianie wiedzy o kryptopirolurii (KPU-HPU) wśród pacjentów i lekarzy

- pozyskiwanie partnerów do propagowania informacji o KPU

- stworzenie możliwości diagnozowania i leczenia KPU

__________________________________________________________________________________

Od Wydawcy

Po raz pierwszy z nazwą kryptopiroluria spotkaliśmy się, tłumacząc książkę „Jak żyć z Hashimoto” dr Leweke Brakenbusch i prof. Armina Heufeldera. Zainteresowało nas bardzo szerokie spektrum objawów, dolegliwości fizycznych i psychicznych, a niejednokrotnie właściwości, które powszechnie uznaje się za cechy charakteru. Czytelnicy pierwszych tekstów na temat KPU w języku polskim, które ukazały się na naszych stronach internetowych, artykułów i przetłumaczonych fragmentów książki, mówili niejednokrotnie, że teksty te umożliwiły im wgląd we własne życie, wytłumaczyły wiele faktów i zdarzeń pozornie ze sobą niezwiązanych. Czytali je, jakby były napisane o nich, o ich często ukrywanych osobliwościach, słabościach, ale i charakterystycznych uzdolnieniach, o wielkiej ilości różnorodnych drobnych faktów, które w trakcie czytania znalazły swoje wyjaśnienie i zaczęły układać się w logiczną całość.

Zrozumienie istoty choroby z jednej strony pomaga w zrozumieniu samego siebie, swoich słabych i mocnych stron, z drugiej zaś jest pierwszym krokiem do podjęcia leczenia.

Podczas gdy w USA leczeniem kryptopirolurii zajmują się wyspecjalizowane kliniki, w Europie jest ona z powodu braku wystarczającej ilości badań wciąż jeszcze przedmiotem kontrowersji. Tylko nieliczne laboratoria w Europie są w stanie przeprowadzić konieczne badania i trudno jest znaleźć lekarza, który podjąłby się leczenia KPU. Dodatkowo kryzys finansowy sprawił, że wiele rozpoczętych badań z powodu braku środków zostało odłożonych na później. Sytuacji nie ułatwia mnogość nazw, którymi określana jest kryptopiroluria. Podczas gdy w krajach niemieckojęzycznych ugruntowała się nazwa kryptopiroluria (KPU), holenderski ośrodek KEAC prowadzony przez dr. Johna Kamsteega używa nazwy „haemopyrrollactamuria” (HPU), w USA schorzenie określane jest nazwami „mauve factor” lub „china doll disease”, inne nazwy to „piroluria” i „malvaria”.

Sytuacja w Polsce wygląda jeszcze gorzej, nie są nam znane laboratoria ani lekarze, którzy zajmowaliby się tym problemem.

Na tej stronie internetowej zamieściliśmy za zgodą dr. J. Kamsteega test - HPU pozwalający określić prawdopodobieństwo występowania choroby.

Obiecujemy dołożyć wszelkich starań, aby polscy pacjenci poza informacją na temat KPU uzyskali dostęp zarówno do koniecznych badań, jak i pomocy lekarskiej.

Dziękujemy wszystkim tym, którzy pomagają i wspierają nas w drodze po tej nieprzetartej ścieżce, a szczególnie dr Jadwidze Mandziewskiej.